El encuentro: sobre discapacidad y deseo.
Por Paula Boada
“Porque la persona siempre es mucho más que un diagnóstico”
“Pareciera que la discapacidad es un espejo en el que nadie se quiere ver”
Constanza Orbaiz
¿IGUAL QUE A UN FÓSFORO TORCIDO?
¿Qué piensa la gente cuando se habla de “normalidad”? En serio, me gustaría saber. ¿Normal sería el ser todos iguales? Y al que no es como los demás, ¿se lo desecha? Imaginemos que alguien abre un estuche de fósforos, pero uno está torcido. Inmediatamente, pensarán en descartarlo, ya que no resultará útil, o no de la misma manera que los otros, pero no le darán oportunidad.
Y ahí aparece la palabra con “D”. Qué miedo, qué incomodidad causa. ¿Nada más que un tema tabú? Todas las personas con discapacidad sabrán de qué hablo.
CÓMO UN EXTRATERRESTRE
El primer llanto de cualquier hijo es la gran alegría de los padres, incluida la preparación para su llegada: la cuna, los peluches y regalos familiares en su habitación y su ropita preparada. Todo es hermoso, hasta que surge lo nunca pensado. Una alerta inesperada: enterarse que el bebé tiene una discapacidad física. Y sobreviene la tristeza, al pensar a qué debería enfrentarse su hija, hijo, hije de adulto, al imaginar todas las injusticias de la sociedad con respecto a este tema. Pero esa tristeza es fácilmente reemplazada por perseverancia y fuerza para que su vida sea poderosa.
¿Quién no hizo un escándalo en su primer día del jardín? El tener que estar solo por primera vez sin tus padres da un poco de chucho. De hecho, los padres también se sienten mal, hasta algunos lloran. Imaginate, con una persona con discapacidad. Porque convengamos que sí, hay más sobreprotección de los padres cuando su hijo, hija, hije tiene una discapacidad. Los ven más vulnerables y se preocuparán por ellos por el resto de su vida.
Otro tema que marca a la mayoría es el miedo a ser diferente. A ser el “anormal”, por el simple hecho de estar en un recreo y ver a todos los chicos correr, jugar a saltar la soga o demás juegos físicos. No es fácil ser el blanco de las miradas al presentarte por primera vez, sea con tu silla de ruedas, o muletas, o lo que fuere. Claro, los niños no son malos. Simplemente, les dan curiosidad las cosas nuevas, como a cualquiera. De todas maneras, uno se siente raro al ser mirado de manera constante. Hay niños que no te sacan la mirada y, más de una vez, tuve las ganas de decirles “Bueno, ya está” y mandarlos con su mamá o papá, porque en ocasiones te hacen sentir como un bicho raro.
A otras personas puede que no les importe el ser mirado, pero a algunas la afecta en forma de fobias, las hace desplazarse de cualquier centro de atención o sentirse observados, incluso cuando no lo son. Y con eso viene el siguiente tema.
MARCADORES BLANCOS
Hablemos de los médicos. Profesionales que dedicaron gran parte de su tiempo al estudio del ser humano y a ejercer la medicina. Algunos dirán que son buenos, se preocupan por el paciente porque justamente estudiaron para curar o mejorar calidades de vida. Es lo lógico, ¿no? Uno pensaría que, por ser doctores, resultan ser buenas personas, gente dada al cuidar y a servir a otros. Mi querido Watson, déjeme decirle que no. Tanto Mariana, como Camila, como fulanito, o como yo tenemos la vida bastante marcada gracias a algunos profesionales (resalto la palabra, porque no pongo a todos en la misma bolsa).
Entrás al consultorio y sentís una multitud de ojos que te analizan (porque a nosotros no nos miran de a uno, sino de a varios), pruebas, diagnóstico y chau. Una vez fui a una consulta, donde había como cinco practicantes, todos analizándome, más el médico que, por supuesto, no me hablaba. Porque siempre pasa que hablan con tus padres y vos sos una marioneta. Ni te miran a los ojos. Así de crueles pueden llegar a ser. Y yo ese día me sentí fatal. Tratándote como una especie de robot, te tocan y ponen a prueba tu cuerpo. Te ven, no… mejor dicho, te observan. Nunca te miran como sos, no importa qué pasa dentro de una, ni cómo te sentís o qué estudias o qué cosas haces. Puedo asegurar que la mayoría de las personas con discapacidad han pasado por esto.
Estas experiencias, insisto, marcan a las personas: marcan las paredes blancas, marca el ruido de las máquinas de rayos X, marca el olor a químicos del hospital, marca que no te miren a los ojos ni por un segundo y solo escriban tu nombre en un diagnóstico. Como ya dije, no todos los doctores son así, claro está. Hay muchísimos que son un amor, como mi ex neurólogo, Massaro, o el doctor Segal. Unos capos. Ocurre en todos lados, hay gente que respeta la prioridad en el supermercado y gente que te da el asiento en el bondi, entre otras que simplemente te ignoran como si fueras invisible.
Pero el asunto no termina en la visita al médico ni en el recreo de la escuela. Después de clases, los chicos suelen asistir a encuentros de fútbol, hockey o tenis. Una persona con discapacidad va a terapias. Dos horas semanales de kinesiología, dos de fonoaudiología, una de psicología. Y así. No critico a estos profesionales. Al contrario, gracias a ellos, con duro trabajo, podemos salir adelante, ser más independientes y capaces de andar por la calle sin miedo. Hasta, incluso, tomarnos un bondi. Son pequeñas cosas que, a la vez, resultan grandes logros.
¿SIMPLE?
La mayoría experimentó, en alguna oportunidad, el cambiar de colegio. Tener la preocupación por separarte de tus amigos, desear encontrar gente nueva que te agrade, los nervios por ser el recién arribado. Entre todas estas cosas, a una persona con discapacidad, se le suma la travesía de buscar un bendito colegio accesible.
La accesibilidad es un problema que excede a la cuestión escuela: acciones rutinarias como ir a comprar pan parecen sencillas. Uno va, entra paga y vuelve a su casa. Suena bastante fácil, ¿no? Ahora intenten ir en una silla de ruedas. Si el problema no viene por la falta de rampa en vereda, o aun si se diera el maravilloso caso de que la panadería quede en la misma cuadra, el conflicto vendrá por la travesía de las baldosas en mal estado, por subir el maldito escalón de casi todos los locales o por la dificultad con alguna puerta, la mayoría de las veces muy pesadas, y tan difíciles de abrir como resulta ganarle una final de fútbol a Alemania.
A pesar de todas las dificultades que implica no tener una ciudad con espacios que te tome en cuenta, es notable la cantidad de edificios y veredas que no están preparadas para nuestras necesidades. Cualquier persona que no pueda ingresar a un lugar por culpa de unas malditas escaleras se sentiría frustrada y excluida. Si somos parte de la sociedad, las condiciones para nuestro traslado tienen que ser igualitarias con respecto al resto. Y con esto hablamos de empatía.
CEGUERAS LEGENDARIAS
¿Vieron cuando suben alguna foto su Facebook? La gente comenta cosas como “¡Qué hermoso!” “¡Buenísimo!” “¡Qué lindo que estás, Pepito!”. Bueno, me llama la atención que, cuando alguien con una discapacidad sube una foto a las redes, donde se ve su andador, silla, o lo que fuere, siempre encontrás un comentario etiquetándote como “un ejemplo de vida”, un “angelito” o una persona con “capacidades diferentes”. ¿Alguna vez vieron alguien volar o tirar rayos por los ojos, estilo Superman? Yo no. Hasta que se demuestre lo contrario, no tenemos capacidades diferentes. Bueno, aunque me entrampé solita, porque a veces sí tenemos poderes. De hecho, puedo enumerar algunos:
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- El “Sueño ligero”: es un poder que hace dormir instantáneamente a las personas en el bondi. OJO, solo funciona para las que están sentadas.
- El “Moisés”: se trata de un poder legendario que corre a cualquier persona que se meta en la cola de prioridad en un supermercado. Este, a mi parecer, es el más útil.
- “Encontrar religiosos”: cada vez que vamos por la calle desprendemos un aura, con un alcance de hasta 100 metros, capaz de atraer a cualquier religioso dentro de ese rango, aunque funciona el doble para evangélicos. Como extra, tendremos miles de bendiciones y propuestas para la curación, a lo que debemos sumar las increíbles ganas de darles una patada en el culo. 100% garantizado.
COMO SI NO FUERAS NADIE
Día de ir a hacer compras, de alguien con discapacidad. Todo normal hasta que llegar a la cola de siete personas en la caja. Pide la prioridad, claro, como corresponde. Además, esa es la caja para pedirla. La pide él mismo porque, en general, todos se hacen los boludos y distraídos. Al pasar al frente, se tiene que bancar las caras de culo de las demás personas que pareciera se sienten seres superiores solo por andar en dos piernas, como si su tiempo valiera más que el tuyo. Somos subestimados constantemente.
Por si lo anterior fuera poco, se puede hablar también sobre los diminutivos que nos suelen poner tales como “Mi amorcito”, “Nene/a”, “Queridito”. Escúcheme, señora, soy mayor de edad, gracias. Por favor, ¿de dónde salió esa costumbre de aniñarnos? ¿Por qué le hablan a nuestro acompañante en vez de a nosotros? No somos bebés ni tontos.
ABAJO LAS MÁSCARAS
Como cualquiera, en algún momento de nuestra pubertad, tendremos (o tuvimos) el comienzo de pensamientos o deseos sexuales. Si, eso dije. Pareciera un tema tabú en la sociedad, algo de lo que no se habla, está oculto en la tierra. Vamos a desenterrarlo.
No sé por qué, pero la gente tiene a la sexualidad y a la discapacidad como cuestiones completamente diferentes, como imanes con polos iguales, imposibles de juntar. Quizás piensan que, como somos “angelitos”, estamos fuera de la categoría personas y toda reflexión acerca de nosotros debería remitirse a los debates medievales sobre el sexo de los ángeles. Es bastante fuerte decirlo, pero la sociedad piensa así: como “no normales” o como angelitos, no tenemos pizca de deseo sexual ni nada parecido. Ah, ellos en su cuento de hadas…
¿A quién no lo han rechazado alguna vez? Es común, no tiene nada de malo. Al menos, cuando sabes que hiciste todo lo posible por ese amor… Pero hablando de discapacidad, la gente piensa que no podemos tener sexo, que debido a nuestra “condición” somos inútiles en lo sexual. Eso está más equivocado que la teoría terraplanista.
Ahora, hay cuestiones específicas para nosotros. Si somos rechazados, solemos pensar que es por nuestras muletas, o silla, o lo que uses. A veces la gente “normal” nos descarta porque imaginan que tener una relación con nosotros implica hacer de “enfermeros”. Claro está, no hablo de todos.
A no amargarse la vida. Alguien que no te considera normal no es buena compañía, para nadie. Por eso, agradezcamos a nuestras herramientas y compañeras, por desenmascarar a la gente tóxica.
