Los exilios: sobre el Síndrome de Asperger y el libro El curioso incidente del perro a medianoche.
Por Alicia Lapidus
MÍREME COMO SOY
Cuando las familias de niños y niñas Asperger se enfrentan a la realidad de que sus hijos van a tener que “aprender” todo de forma diferente al resto, la mayor preocupación está en que sus profesores y todo su entorno educativo lo entienda. Se buscan los medios más adecuados para conseguir llegar de una manera efectiva y práctica a la mente de unos niños “especiales” con muchas capacidades que desarrollar, si se sabe cómo guiarlos.
DE LA CIENCIA A LA CONCIENCIA
Los fundamentos clínicos del Asperger consisten en la carencia de ciertas bases neurocognitivas para entender los estados mentales de las otras personas, para interpretar conductas no-verbales -específicamente, las expresiones faciales- y para cualquier tipo de aprendizaje implícito o basado en la experiencia. En muchos casos, todo este cuadro los hace vulnerables a riesgos extremos, propensos a abusos y a manipulaciones y expuestos a un futuro apoyado en dependencias de otros adultos, si no son previamente bien acompañados. También presentan profundas alteraciones en los patrones de comunicación social y, en especial, de la comprensión verbal. Tienden a concluir en sentidos literales. Los chicos con Síndrome de Asperger no entienden los aspectos sutiles de la comunicación social. No entienden ironías, expresiones coloquiales, expresiones abstractas temporales, espaciales o emocionales. Su dificultad, en ocasiones, se manifiesta en comportamientos desinhibidos o evitadores, lo que
les dificulta conseguir y mantener un trabajo. También quedan aislados cuando están fuera de su contexto familiar, resultan marcados por sus experiencias escolares con fracasos académicos, victimizaciones, castigos múltiples y, muchas veces, padecen frecuentes cambios escolares que nunca llegan a ser de gran ayuda. Por otra parte, presentan una profunda alteración en la flexibilidad con que se adaptan al ambiente. Pueden resultar expertos en asuntos puntuales por la gran cantidad de datos que memorizan, aunque los emplean de manera repetitiva, sin percibir la falta de interés o aburrimiento causado en otras personas.
Aspectos de enorme repercusión hacia quienes conviven con ellos son su rigidez e intolerancia al cambio en sus rutinas, costumbres, ambiente u objetos. Muchos desarrollan rituales interminables, a los que sus familias se adaptan para contener reacciones agresivas. Sus reiteradas hipersensibilidades sensoriales son foco de sufrimiento y terminan, en ocasiones, en conductas auto lesivas. Frecuentemente, las dificultades de aprendizaje se asocian a conflictos en las áreas ejecutivas de organización, planificación y resolución de problemas. Durante los primeros años de su vida, pueden necesitar ayuda individualizada y, durante los años posteriores, adaptaciones curriculares o servicios de educación especiales.
Existen diferentes grados de Síndrome de Asperger, por lo que no todos los niños tendrán todas las manifestaciones.
SER O NO SER SOCIAL
La polémica la desató la separación de un niño de cuarto grado con síndrome de Asperger de su aula y las repercusiones poco solidarias –y hasta repudiables– de las madres de sus compañeritos en un grupo de WhatsApp, al enterarse de la noticia.
Ocurrió en el Instituto San Antonio, en Merlo. Las mamás, hacía un tiempo ya pedían que lo expulsaran y terminaron por festejar, dentro del grupo de chat, que lo cambiaran de clase, según denunció su tía, Rosaura Gómez, a través de Facebook.
Irónico es que, en el ambiente académico, sea usual referirse a la “empatía cero positiva” de estos niños. Bien podría decirse: en este caso, la falta de empatía no surgió precisamente de aquellos señalados como poco empáticos por los manuales de psiquiatría infantil, sino justamente de aquellos considerados “normales”.
Las desagradables capturas del grupo de madres fueron difundidas en Facebook por la tía del niño. Para el director del Instituto de Neurología Buenos Aires (Inba), «se trata de pacientes que desean la aceptación social, pero no saben cómo lograrla porque les “falla” la inteligencia emocional, la capacidad de entender lo que le pasa al otro, por eso generalmente les sucede lo opuesto y eso les genera angustia y estrés».
Y, aunque destacó que se trata de «niños muy inteligentes, con un muy buen lenguaje y que no suelen tener problemas de aprendizaje», el especialista reconoció que «siempre el diferente tiene más posibilidades de ser discriminado».
Desde la Asociación Asperger Argentina, entre las características de este síndrome- y con mucho cuidado en no desatender que cada persona es única y particular– señalan que existen rasgos pasibles de considerarse altamente positivos. «En el primer grupo, encontramos las capacidades relacionadas con la inteligencia dura, racional, unívoca, híper-lógica; en el segundo, aquellas vinculadas a la inteligencia blanda, emocional, con pluralidad de significados, que cobran mucha importancia a la hora de relacionarse e insertarse en todo tipo de entornos sociales. Algunos aspectos distintivos del primer grupo son la memoria (en muchos casos prodigiosa), el apego al detalle (capturan datos inasibles para otros observadores), la facilidad para la matemática, la tecnología, el pensamiento lógico, la estructuración, la focalización en un interés dominante, la concentración y perseverancia en ese interés«.
El director del Instituto de Neurología Buenos Aires(Inba) considera que: «Si un niño de estas características es discriminado, seguramente estará peor que antes porque tendrá que remontar la discriminación y formar una nueva red de contención«.
En la Asociación Asperger Argentina aclaran que hay una aceptación universal acerca de que el síndrome no se produce por problemas afectivos ni por el tipo de educación recibida. Es más frecuente en varones. En las mujeres se manifiesta de una manera más sutil y encubierta: «En una sociedad con una marcada inclinación a homogeneizar y a medir a los semejantes con los parámetros dominantes, no es de extrañar que las personas con síndrome de Asperger sean consideradas raras o con conductas desadaptadas, ya que presentan una manera distinta de pensar y relacionarse y, en muchos casos, esto puede llegar a provocar inquietud. Sin embargo, sus acciones nunca persiguen una finalidad perturbadora; muy por el contrario, como todos, necesitan ser respetados en su singularidad, aceptados y amados«.
EL CURIOSO INCIDENTE
¿Cómo será pensar al modo de un niño con Asperger? ¿Cómo se “siente” el mundo desde esa mente? Del mismo modo en que nosotros no podemos imaginarlo, para ellos es imposible ingresar a nuestras convenciones, ni siquiera a nuestros sueños.
Christopher es un personaje de novela con síndrome de Asperger que vive con su padre en Swindon. Una noche descubre el cadáver de Wellington, el caniche de su vecina, atravesado por dos horquillas de jardín. La señora Shears, dueña del perro, llama a la policía, que comienza a interrogar al chico. Christopher empieza a sentirse agitado por tantas preguntas. Entonces, uno de los oficiales intenta agarrarle de un brazo y provoca que el chico lo golpee. Así las cosas, se lo llevan a la comisaría, de donde lo recoge su padre. No satisfecho, Christopher decide investigar el caso para limpiar su nombre. Sin embargo, su propósito se ve gravemente limitado por sus temores y dificultades a la hora de interpretar el mundo que lo rodea. Durante su investigación, Christopher necesitará entrar en contacto con gente con quien nunca se ha relacionado, a pesar de tratarse de personas que viven en su misma calle.
EL CURIOSO INCIDENTE DEL PERRO A MEDIANOCHE
Así se titula esta novela que no se parece a ninguna otra. Contada como un diario escrito por Christopher, nos acerca su modo de pensar el mundo. Es, en el fondo, una novela policial, pero ese no es el punto de encuentro.
“Me llamo Christopher John Francis Boone. Me sé todos los países del mundo y sus capitales y todos los números primos hasta el 7.507.Hace ocho años, cuando conocí a Siobhan, me enseñó este dibujo:
Y supe que significaba «contento», como estoy cuando leo sobre las misiones espaciales Apolo, o cuando aún estoy despierto a las tres o las cuatro de la madrugada y recorro la calle de arriba abajo y me imagino que soy la única persona en el mundo entero”.
El autor de esta maravilla es Mark Haddon, un escritor, ilustrador, pintor y profesor inglés, nacido en 1962. Su personaje Christopher enternece e irrita al lector, alternativamente. A lo largo de la novela, sin embargo, entre dibujos y frases de una literalidad absoluta, empezamos a entender el distinto funcionamiento de su mente única.: “Pedí a Siobhan que me dibujara más caras de esas y escribiera, junto a ellas, qué significaban exactamente. Me guardé la hoja en el bolsillo y la sacaba cuando no entendía lo que alguien me estaba diciendo. Pero era muy difícil decidir cuál de los diagramas se parecía más a la cara que veía, porque las caras de la gente se mueven muy deprisa.”
Christopher es incapaz de mentir. Sin maldad, no entiende al mundo que lo rodea. Su padre, tampoco a él, aunque tolera sus estados de ánimo cambiantes. La madre falleció hace un tiempo y ella fue la única cuyo contacto físico le era agradable. No sigo, no quiero “spoilear” la novela, pero espero que estas líneas los estimulen a buscarla y a deleitarse con ella.
Pero les dejaré, en palabras de Christopher, sus “Problemas de Conducta”:
- No hablar durante mucho tiempo (una vez no hablé por 5 semanas).
- No comer o beber nada durante mucho tiempo.
- No gustarme que me toquen.
- Gritar cuando estoy enfadado o confundido.
- No gustarme estar en sitios pequeños con otras personas.
- Destrozar cosas cuando estoy enfadado o confundido.
- Gemir.
- No gustarme las cosas amarillas o marrones y negarme a tocar cosas amarillas o marrones.
- Negarme a usar el cepillo de dientes si alguien lo ha tocado.
- No comerme la comida si las diferentes clases de comida se tocan entre sí.
- No darme cuenta de que la gente está enfadada conmigo.
- No sonreír.
- Decir cosas que a la gente le parecen groseras. La gente dice que siempre hay que decir la verdad. Pero no lo dicen en serio, porque no se te permite decirles a los viejos que son viejos y no s
e te permite decirle a la gente que huele raro o a un adulto que se ha tirado un pedo. - Hacer cosas estúpidas.
- Pegar a otras personas.
- Odiar Francia.
- Conducir el coche de Madre.
- Ponerme furioso cuando alguien ha movido los muebles.
LLEGASTE A MÍ
Hace algunos años, atendí a una paciente embarazada, que tenía un hijo con Asperger y estaba muy angustiada al pensar cómo iba a repercutir la llegada de una hermanita en él, en ese 
momento, de 14 años. Fue una hermosa experiencia. Empecé a aprender acerca de ese Síndrome de la mano de mi paciente. Largas charlas de consultorio me acercaron al descubrimiento de un hijo diferente, al no saber cómo “llegarle”, cómo manejar distintas situaciones. Para el tiempo del embarazo, el chico estaba escolarizado, sin problemas, aunque solitario y con sus características.
Una vez que tuvo su bebita, sin problemas, mi paciente vino un día a mi consultorio y me trajo este libro. No me olvido sus palabras al regalármelo: “cuando lo leí por primera vez, comprendí de verdad a mi hijo y nada fue igual”
EL MUNDO ES OTRA COSA
Vivir con Asperger es un desafío mucho mayor al que la vida de por sí nos obliga. Estos chicos, incapaces de reconocer de manera espontánea ciertos sentimientos del otro (aburrimiento, enojo, alegría), están forzados a incorporar ese manejo racionalmente. Viven encerrados en su existencia, no por deseo propio, sino por la exclusión a la que el entorno los somete. No se llega a ellos por caricias, ni abrazos, sino por la comprensión de su estructura de pensamiento. Pueden ser felices, pero su camino es espinoso y cruel. Son extranjeros de su propia vida.
